Omdat veel mensen erg hechten aan het leven, vinden we het normaal dat we mensen in leven houden, ook al klopt de dood al onmiskenbaar hard op de deur. We hebben machines om mensen kunstmatig in leven te houden in de hoop dat het tij zal keren en wij onze geliefde weer in de armen kunnen sluiten. Wat ook als een doodgewone zaak wordt beschouwd is dat wij onze organen ter beschikking stellen aan anderen, op het moment dat wij zelf ogenschijnlijk niet meer in het leven terug kunnen keren. Maar weten wij wel waar we aan beginnen? Een orgaan dat wordt getransplanteerd kan immers niet worden gebruikt als er geen leven meer in het lichaam van de donor zit. Merkt de donor nog iets van de uitneem operatie? En als hij iets merkt, is dat dan acceptabel?

Orgaandonatie is een gevoelig thema. We horen over de lange wachtlijsten en de medische mogelijkheden. Complex wordt het als we ook de donor in het verhaal betrekken. Mensen die bij leven een nier doneren, zullen zich daar goed over hebben geïnformeerd. Anders is dat als het om een overleden donor gaat. Dan zou donatie, zo lijkt de algemeen geldende regel, vanzelfsprekend moeten zijn. Maar is dat ook zo? De donor is veelal “hersendood” verklaard. Is hij dan werkelijk dood? Het probleem is dat daar verschil van mening over bestaat. Wat doet orgaan uitname met de donor? Wat doet orgaandonatie met naasten? Om een bewuste en weloverwogen beslissing te kunnen nemen ten aanzien van donorregistratie zouden we niet alleen aan de ontvangers moeten denken, maar ook de belangen van de donoren zelf in ogenschouw moeten nemen. We zouden een visie moeten hebben op wat sterven voor ons betekent, want wie zijn organen doneert, sterft op de operatietafel aan de gevolgen van de uitname. Heeft dat immateriële consequenties? Wat weten wij over bewustzijn? En hoe verhoudt zich dat tot het hersendood criterium?

Inmiddels is de aangepaste Wet op de orgaandonatie door de Eerste en Tweede kamer goedgekeurd en wordt in 2020 van kracht. De wet houdt in dat iedere Nederlander automatisch geregistreerd staat als orgaandonor, tenzij men laat registreren in het donorregister dat men geen donor wenst te zijn. Dit betekent dat iedereen in zijn eigen belang dan een goede afweging zou moeten maken om wel of geen donor te willen zijn. In de diverse campagnes voor orgaandonatie en op de diverse websites van de overheid wordt weinig aandacht besteed aan de positie van de donor. De overheid zegt niet meer dan dat het hersendood criterium onfeilbaar is en dat wij ons geen zorgen hoeven te maken. Maar is dat ook zo? Of is er een andere kant aan het verhaal?

Dit congres is bedoeld om eerlijke en open informatie te geven over de voors- en tegens van orgaantransplantatie vanuit het perspectief van de donor. Zodat eenieder zijn eigen overwogen keuze kan maken om zich wel of niet als donor ingeschreven te laten staan in het donorregister.

Programma:
10.00 uur: Ontvangst
10.30 uur: Inleiding
10.45 uur: Erwin Kompanje: 1: “De totstandkoming van het hersendood criterium”, 2: “De positie van de donor die zwanger blijkt te zijn”
11.45 uur: Koffiepauze
12.00 uur: Ger Lodewick:  “Wat weten we over de orgaandonor en wat mogen we niet weten?”
13.00 uur: Lunchpauze
14.00 uur: Pim van Lommel: “Hersendood en Bewustzijn”
15.00 uur: Mieke Mars: “Sterven in een veld van liefde”
15.35 uur: Koffiepauze
15.55 uur: Ton Verlind: “Medialogica en orgaandonatie”
16.30 uur: Forumdiscussie met aansluitend
17.30 uur: Borrel en gelegenheid persoonlijk met de sprekers kennis te maken

Sprekers

Erwin Kompanje:
Erwin Kompanje is klinisch ethicus en universitair docent, verbonden aan de intensive care volwassenen én de afdeling ethiek en filosofie van de geneeskunde van het Erasmus MC in Rotterdam. Met ruim 35 jaar ervaring in de geneeskunde adviseert Erwin artsen en verpleegkundigen bij dagelijkse ethische en gezondheidsrechtelijke vragen en problemen. Kompanje was in 2017 betrokken bij het opstellen van het advies “Vaststellen van de dood bij postmortale orgaandonatie” van de Gezondheidsraad ten behoeve van de nieuwe Wet op de orgaandonatie. Een actualisatie van het hersendood protocol was onderdeel van dit advies. Meer informatie over Erwin Kompanje: http://www.erwinkompanje.com/

“De totstandkoming van het hersendood criterium”
Nadat de Zuid Afrikaanse chirurg Christiaan Barnard in 1968 de twee eerste harttransplantaties ter wereld had uitgevoerd, werd door de Amerikaanse Harvard Universiteit een commissie benoemd die moest aangeven onder welke condities iemand in aanmerking kwam voor het uitnemen van organen. Deze Harvard Commissie kwam toen met de aanbeveling om “hersendood” van de donor als criterium aan te houden. Hoe kwam dat advies tot stand en wat houdt het in?

“De positie van de donor die zwanger blijkt te zijn”
In het tweede deel van zijn presentatie gaat Erwin Kompanje in op de specifieke case van een vrouw die hersendood verklaard was, waarna ze zwanger bleek te zijn. Hoe gaan de artsen daar dan mee om?

Ger Lodewick:
Ger Lodewick (1944) was werkzaam in onderwijs, management en coaching. Sinds 1996 houdt hij zich bezig met onderzoek naar orgaandonatie en hersendood. Verschillende publicaties hierover staan op zijn naam. Hij heeft vele nationale en internationale specialisten geraadpleegd, wat uiteindelijk heeft geresulteerd in het kritische boek ‘Wat je over orgaandonatie zou moeten weten’.

“Wat weten we over de orgaandonor en wat mogen we niet weten?”
De transplantatielobby, overheid en politiek misleiden ons in hun voorlichting en houden cruciale informatie achter. Deze is noodzakelijk om een verantwoorde keuze te kunnen maken of je orgaandonor wilt zijn of niet. Om ‘postmortale’ orgaandonor te zijn moet je hersendood verklaard worden en dan ben je plotseling een ‘beademd stoffelijk overschot’ (art. 14 van de wet op de orgaandonatie). De in Duitsland zeer bekende transplantatiechirurg Rudolph Pichlmayr zei vlak voor zijn dood iets heel interessants: “Als we de samenleving volledig zouden voorlichten over orgaantransplantatie, krijgen we geen organen meer.” ……. Hoezo, wat is hier aan de hand en mogen wij niet weten? Ger ‘doet een boekje open’.

Pim van Lommel
Pim van Lommel is in 1943 geboren in Laren (NH), volgde een Gymnasium B opleiding in Hilversum, en studeerde Geneeskunde in Utrecht waar hij in 1971 afstudeerde. Zijn specialisatie in cardiologie rondde hij in 1976 af. Hij heeft van 1977-2003 als cardioloog in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem gewerkt. In 1986 begon hij zijn onderzoek naar bijna-dood ervaringen bij patiënten die een hartstilstand hadden overleefd. In 2001 publiceerde hij dit onderzoek in het gerenommeerde tijdschrift The Lancet. Op dit moment besteedt hij al zijn tijd aan onderzoek en lezingen over de relatie tussen bewustzijn en hersenfunctie. In 2005 ontving hij de Dr. Bruce Greyson Research Award van de International Association of Near-Death Studies. In 2006 kreeg hij uit handen van de President van India de Life Time Achievement Award op het World Congress on Clinical and Preventive Cardiology. Zijn boek ‘Eindeloos Bewustzijn’ (2007) was een bestseller in Nederland, en werd genomineerd voor ‘Het boek van het jaar 2008’. In 2010 ontving hij de  2010 Book Award van de Scientific and Medical Network, en in 2017 ontving hij de Elisabeth Kübler-Ross Award, uitgereikt door de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, de VPTZ.
Meer infomatie over Pim van Lommel: https://pimvanlommel.nl/

“Hersendood en bewustzijn”
Na zijn voordrachten over bijna-dood ervaringen bij patiënten die een hartstilstand hebben overleefd, die dus ‘klinisch dood’ waren verklaard, krijgt Pim van Lommel tijdens de discussie bijna altijd indringende vragen over hersendood en orgaantransplantaties: Is hersendood wel dood? Hoe kan iemand dood verklaard worden wanneer bijna honderd procent van het lichaam nog intact en warm is en goed lijkt te functioneren? Wat is het verschil tussen coma, klinisch dood, en hersendood? Is hersendood het begin van het stervensproces, dat normaal uren tot dagen duurt, en wat gebeurt er met het stervensproces als organen zoals hart en longen worden verwijderd? Hoe zit het met het bewustzijn tijdens de diagnose hersendood, en tijdens het stervensproces? De werkelijke betekenis van de diagnose hersendood en de praktische gevolgen van zo’n diagnose voor de familie van een hersendood verklaarde potentiële donor wordt door de meeste mensen bij het invullen van het donorformulier volstrekt niet overzien.
In deze voordracht zal van Lommel uitvoerig op al deze vragen ingaan.

Mieke Mars
Mieke Mars (1959) was o.a ziekenverzorgster  en activiteitenbegeleidster. Tegenwoordig is zij relatie begeleider en familie opsteller samen met haar partner. Ze geeft workshops tekenen en schilderen in het inloophuis leven met kanker bij Abrona voor de beperkte mens en op aanvraag bij 3 verschillende groepen of individueel. In haar werk heeft ze meer dan 100 mensen naar de dood begeleid. Ze heeft ze in de loop der jaren geleerd wat sterven betekent.

“Sterven in een veld van liefde”
Vanaf haar 17e tot nu begeleidt Mieke Mars (1959) mensen die kwetsbaar zijn, ze heeft gezocht naar manieren om er bij te blijven, mee om te gaan en de zin van het leven en lijden te doorgronden; het waarom. Waarom liefde en soms ook leven pijn doet.
Ze las boeken en sprak met dominee of priester en klaagde God aan.
Totdat ze in al haar machteloosheid erbij bleef en ernaast; angst veranderde in verwondering. “Laten wij zacht zijn voor elkander kind” las ze ooit in een gedicht. Zwerverslied door A Ronald Holst.
Mieke wil delen wat ze heeft mogen ervaren tijdens het stervensproces van meer dan honderd mensen, tijdens haar werk als ziekenverzorgster en als ouderling.
Over ons aller toekomstige overgang en leven in de verwachting van dat wonder als angst weg valt, als de dood een wedergeboorte wordt of een inwijding, een proces, ouderwets genoemd een loutering.
Ons instinkt is Liefde om te leven en toch treedt de dood in wanneer de ziel haar bewustzijnsdraad en haar levensdraad terugtrekt en dat is voelbaar en zichtbaar en wijds. Het opgaan, het grote loslaten.
Mieke Mars gunt het ieder mens en de naaste betrokkenen om daar bij aanwezig te mogen zijn omdat het raakt aan alles waar het voor haar toe doet; het in liefde loslaten.

Ton Verlind
Ton Verlind is als journalist en mediaondernemer al een groot aantal jaren werkzaam voor verschillende media, waaronder presentator, verslaggever en eindredacteur van het tv-actualiteitenprogramma ‘Brandpunt”. Hij legt uit wat ‘Medialogica’ is en waarom sommige onderwerpen wel en andere onderwerpen niet door journalisten worden omarmd.
Meer informatie over Ton Verlind: https://www.tonverlind.nl/

“Medialogica en orgaandonatie”
Waarom lukt het niet om in de publiciteit aandacht te krijgen voor het ‘andere’ verhaal rond orgaandonatie. Het antwoord op die vraag is te vinden in ‘Medialogica”, het stelsel van regels waaraan nieuws moet voldoen om door de media gezien te worden als nieuws.
Paravisie
In het tijdschrift Paravisie van april 2019 staat een artikel over orgaantransplantatie dat een goede inleiding vormt op het congres.